Господь так устроил, что жизнь моя мало чем отличалась от жизни обычных здоровых людей (да и кто сейчас на 100% здоров). Болезнь, конечно, накладывала свои коррективы и ограничения. Хотя, если честно, то на жизнь любого человека очень многие вещи влияют и ставят свои ограничения. Самое большое ограниченье, наверное, накладывает на человека лень, а у меня, Слава Господу, лени было не сильно много. Гораздо больше было желания доказать себе самому (ну и другим попутно), что я тоже живу на земле не зря и что от меня тоже может быть какая-то польза окружающим. Меня в детстве гораздо больше, чем болезнь, ограничивало и финансово и морально то, что отец был алкоголиком. Он был хорошим, добрым человеком. Семью не оставил, когда родилось двое детей инвалидов (у моей сестры тоже СМА). Но его греховный недуг очень сильно лишал семью и материальных средств и духовного спокойствия.
А у болезни были и свои плюсы. Другие дети должны развиваться физически. Подвижная часть жизни, у многих из них, занимает намного больше времени, чем часть с учебой. Пока все бегали-прыгали, я мог продолжать учиться. В итоге, я многие вещи знал и понимал лучше здоровых ребят и мог помогать им в учебе, в то время, как они помогали мне физически.
Семь лет я отучился в Речицкой спецшколе-интернате.
На фото. Речицкая спецшкола-интернат.
На фото современный вид этой школы. Приятно посмотреть и на внешний вид, и на дорожки, и на пандусы. А 40 лет назад, когда я там учился, школа больше напоминала какую-то казарму или даже колонию. Страшные стены, высокие железные заборы, неровный асфальт и пандусы без боковых ограждений и с таким углом, что можно было убиться спускаясь.
На фото. Коляска, которую мне дали в спецшколе-интернате.
Вот такие нам тогда выдавали коляски. И эта модель, которую выдали мне, была не самой худшей. Правда при езде по улице она дребезжала своими железными частями так, что разговаривать с кем-то рядом идущим можно было только криком и о сохранении в ней позвоночника в ровном положении не было и речи, но зато в ней были большие колеса и она могла преодолевать ямки на улице и пороги в здании (которых там было много) не переворачиваясь. Некоторым ребятам в школе повезло меньше. Им выдали коляску похожую на обычный железный стул, к ножкам которого прикручены малюсенькие колесики, которые застревали в любой маленькой ямке или на любом пороге и коляска переворачивалась вперед. Прогулки на такой коляске часто заканчивались ушибами и переломами, так как никаких ремней безопасности в коляске не было и ребенок из нее просто вылетал.
Я же на своей коляске отъездил все 7 лет в школе без сильных травм. С десяток раз и я вылетал из коляски, так как в ней одно колесо большое иногда откручивалось и коляска переворачивалась. Позже я раздобыл гаечный ключ и друзья (кто покрепче) по несколько раз в день закручивали оську колеса, когда она немного откручивалась. Еще из 7 лет, которые я ездил на коляске в школе, только в первый год у меня стояли целые камеры в колесах. За год они испортились и, остальные годы, я ездил на спущенных колесах. До этого никому не было дела. Коляску мою никто не осматривал и камеры не менял, а сам я был еще маленький и скромный, чтобы на такие мелочи жаловаться. А, чтобы покрышки на ходу не сваливались с колес, мы с друзьями привязали их в нескольких местах к ободам шнурками от ботинок и так я и катался.
После школы мне коляску новую не выдали, а просто отдали с собой ту коляску, на которой я ездил в школе и я еще не один год пользовался (подремонтировав и поставив новую резину) ею дома, пока не повзрослел и не стал сам узнавать о том, как получить более современную.
На фото. Меня сфотографировали для школьной доски почета, как одного из самых активных членов кружка фотолюбителей.
Несмотря на плохое техническое оснащение, я считаю, что в духовном плане интернат мне дал очень многое. Там я, кроме начального образования, получил и множество других навыков. В школе были различные кружки по интересам и я записывался от скуки во многие из них. Но, главное, я научился там взаимодействовать с окружающими людьми, выживать в условиях дедовщины и почти полного отсутствия карманных денег. А слабые физические силы (даже в интернате для инвалидов, я был одним из самых слабых, в физическом плане) делали жизнь еще сложнее. Все это сильно развивало характер и терпение. Я думаю, что значительная часть того, из чего сложилась моя внутренняя, духовная составляющая, получена благодаря именно тому отрезку жизни, который мне довелось прожить в интернате. Я искренне благодарен Господу за этот период жизни. И до сих пор я поддерживаю связь со своими школьными друзьями.
Школу, правда, я не окончил, хоть и учился на отлично. Отучился только 6 классов (с нулевым классом это 7 лет). К этому времени я уже подрос и родителям стало трудно на руках довозить меня поездами и автобусами (своего автомобиля у родителей не было) до школы в другой конец Беларуси, поэтому я решил школу оставить. Далее учил сам только то, что казалось мне интересным и, то, что (по моему мнению) могло мне пригодиться в жизни.
В разные периоды жизни, я заниматься разными вещами. Что-то оставлял быстро, понимая, что это не мое. Чем-то занимался пока на это занятие хватало сил. Чем-то и сейчас продолжаю заниматься. Занимался вязанием на спицах и крючком, плел макраме, выжигал выжигателем, точил фигурки деревянные на токарном станке, играл в карты, домино, шашки, шахматы (по шахматам выполнил норму кандидата в мастера спорта) и различные настольные игры, головоломки (кубик Рубика несколько лет крутил), немножко увлекался радиоэлектроникой, ремонтировал мелкую бытовую технику, много лет занимался черно-белой фотографией, помогал школьникам и студентам писать, оформлять и печатать рефераты, контрольные, курсовые и дипломные работы, ремонтировал механические часы, занимался торговлей (открывал ИП и делал свой интернет-магазин), работал контент-менеджером и администратором в чужих интернет-магазинах и даже работал программистом.
На фото. Рабочее место программиста back-end.
Занятия приходилось менять и с течением времени, по мере потери сил. Когда я, из-за потери сил, терял возможность делать что-то одно, то я сразу изучал что-то другое, что подходило мне по физическим силам, и начинал заниматься этим. Обычно я начинал изучать что-то новое заранее, когда уже чувствовал, что текущее занятие мне скоро станет не по силам. Чаще всего у меня было даже несколько новых вариантов занятий на выбор, из которых я выбирал то, что мне больше нравилось или делил время сразу на несколько различных занятий.
После 20 лет я стал интересоваться смыслом жизни, духовной жизнью. Начал читать Библию. Поверил в Господа. Вера еще больше придала смысла жизни, а также помогала преодолевать все встречаемые на пути трудности и преграды.
И чем бы я в жизни не занимался, меня подстегивала (и подстегивает до сих пор) одна цель: убедиться, что Господь не зря даровал мне жизнь и я тоже живу на земле не зря, и, что от меня тоже может быть какая-то польза и Господу, и окружающим меня людям.
Не берусь судить о том, достиг ли я чего-то в этой жизни?! Пусть это оценит Господь, когда я предстану пред Ним. Для меня главное, что я всегда в жизни ощущал себя очень счастливым человеком и всегда радовался каждому новому дню, подаренному мне Господом.